ВИЧ-диссиденты пропагандируют отказ от лечения и сами придерживаются такой стратегии, ставя под угрозу свою жизнь, а иногда и жизнь своих детей. И хотя их аргументы ненаучны, а сами ВИЧ-диссиденты, как правило, предстают публично как не очень умные и иррациональные люди, в распространённости их идей нельзя винить только их самих. Среди причин, по которым ВИЧ-диссидентство процветает, — недостаток в интернет адекватной научной информации о ВИЧ и СПИДе на русском языке и непрофессиональное отношение врачей в ВИЧ-положительным пациентам.
ВИЧ-диссиденты — это люди, которые верят в то, что вируса иммунодефицита человека не существует и что СПИД может быть вызван собственно употреблением наркотиков, недоеданием, стрессом или, например, самим по себе анальным сексом.
Хотя их идеи давно опровергнуты международным научным сообществом, отрицатели СПИДа отвергают научные факты и утверждают, что все доказательства существования ВИЧ сфабрикованы коррумпированными учёными, купленными «большой фармой» или даже ведомыми рукой «тайного мирового правительства», и так далее.
«Диссиденты» с диагностированной ВИЧ-инфекцией отказываются принимать лечение, ставя свою жизнь под угрозу, и периодически умирая от болезней, развившихся на фоне СПИДа. Но их убеждения влияют не только на их собственную жизнь. В российских СМИ время от времени можно увидеть сообщения о тяжёлой болезни или даже смерти ребёнка, которому родители, отрицающие ВИЧ, отказывались давать антиретровирусные препараты. Обычно это дети, которые родились уже с диагнозом и за лечение которых полностью отвечала их семья.
Отрицатели СПИДа в российском интернете
Интернет, в частности социальные сети, даёт ВИЧ-диссидентам массу возможностей для распространения своих идей. Люди, ищущие информацию о вирусе, легко находят в выдаче поисковиков сайты и форумы отрицателей СПИДа. Часто такие сайты утверждают, что ВИЧ — это миф и что нужно просто забыть об этой болезни.
Чтобы понять, как некоторые ВИЧ-позитивные люди становятся ВИЧ-диссидентами и что можно с этим сделать, сотрудники Лаборатории интернет-исследований Национального исследовательского университета «Высшая школа экономики» провели смешанное исследование крупнейшего сообщества ВИЧ-диссидентов в сети «ВКонтакте». В ходе реализации проекта в 2016 году группа насчитывала около 15 000 участников и на тот момент просуществовала почти восемь лет.
Исследователи наблюдали за группой в течение девяти месяцев и провели 25 полуструктурированных интервью с ВИЧ-положительными участниками. Некоторые из них отрицали ВИЧ, в то время как другие были бывшими диссидентами, отказавшимися от риторики группы.
Учёные проанализировали сетевую структуру группы и определили её «ядро», «периферию» и «восприимчивых» (тех, кто в большей степени подвержен риску принять на веру идеи ВИЧ-диссидентов).
Ядро состоит из участников с большим количеством дружеских связей и коммуникаций (сообщений и комментариев) внутри группы. Периферией были те, кто имел мало дружеских связей и не был особенно вовлечён в коммуникацию внутри группы.
К удивлению исследователей, они обнаружили, что две наиболее известные широкой общественности и горячо ею обсуждаемые риторические стратегии отрицания СПИДа — что наука о ВИЧ является фальшивой и что она продукт глобального заговора — не играют почти никакой роли в привлечении людей к ВИЧ-диссидентству. Эти аргументы обычно впоследствии используются для обоснования позиций, принятых ранее по другим причинам.
Зачем отрицать?
Исследователи выявили три важных фактора: 1) неадекватное консультирование, 2) отказ от диагноза из-за того, что опрошенные «чувствовали себя хорошо», и 3) нежелание принимать антиретровирусную терапию.
В отличие распространённого стереотипа, согласно которому поведение ВИЧ-диссидентов абсолютно иррационально, некоторые из них задавали вполне рациональные вопросы. Например, ВИЧ-положительная женщина, имевшая сексуальный контакт с мужем без предохранения в течение восьми лет, задавалась вопросом, почему её муж остаётся ВИЧ-отрицательным. Другие спрашивали, почему состояние иммунной системы ВИЧ-положительного человека иногда улучшается без лечения. К сожалению, на некоторые их вопросы у науки и медицины пока нет однозначных ответов.
Исследователи обнаружили, что когда пациенты задают врачам такие вопросы, они часто сталкиваются с высокомерным и патерналистским отношением. Вместо того, чтобы разъяснять пациентам опасность прогрессирования болезни и признавать, что современная наука пока может ответить не на все вопросы, российские врачи часто говорят что-то вроде: «Я ваш врач, а вы — мой пациент. Вы должны делать то, что я говорю, а не задавать вопросы». Неудовлетворённые ВИЧ-позитивные пациенты затем ищут информацию в интернете, где они могут стать жертвой ВИЧ-диссидентов, дающих ложные, но чёткие ответы на их вопросы. Например: «Вы не заразили своего мужа, потому что ВИЧ не существует».
У большинства россиян складывается слишком простое стереотипное представление о ВИЧ и СПИДе, почерпнутое из листовок и плакатов в поликлиниках. Также многие находятся под влиянием образа, сложившегося в самом начале «эры СПИДа», когда считалось, что ВИЧ-положительные люди сильно заразны и что их состояние неизбежно линейно ухудшается. Реальная картина гораздо сложнее, но для плохо информированных людей любые несовпадения с этой примитивной картинкой могут стать поводом для того, чтобы усомниться в существовании заболевания как такового. Наука говорит ВИЧ правду — невылеченная ВИЧ-инфекция действительно приводит к СПИДу — но, как и в любой науке, в ней есть много нюансов и неизвестных.
Что можно сделать?
К сожалению, исследование ВШЭ показывает, что для изменения взглядов ВИЧ-диссидентов мало что можно сделать: попытки лучше информировать их только укрепляют их ошибочные убеждения.
Все бывшие ВИЧ-диссиденты, участвовавшие в исследовании, сказали, что только тогда, когда их физическое состояние резко ухудшилось — некоторые из них оказались на грани между жизнью и смертью, — они поняли, что СПИД существует на самом деле. Только тогда они обратились за лечением. Иногда менять мнение было поздно; несколько членов группы умерли от СПИДа даже несмотря на то, что в конце концов обратились за лечением.
Лучший способ избежать отказов от лечения ВИЧ — качественные, ориентированные на пациента врачебные консультации и правильный контроль за побочными эффектами лечения, считают авторы работы.
Тем участникам исследования, кто всё ещё отрицает существование вируса, учёные порекомендовали: «Верьте, во что хотите, но проверяйте свой иммунный статус. На всякий случай». Возможно, это подействует на кого-то из них и поможет обратиться за помощью, пока не поздно.