Мария Дармина и Мария Кочкина (далее М. и M.) занимаются социологией потенциальных доноров костного мозга для проекта «Кровь-5» благотворительного фонда «Русфонд». Они рассказали «XX2 веку» о донорстве костного мозга и своих исследованиях социального состава и мотивации тех, кто числится в российских регистрах доноров костного мозга (КМ).
XX2 ВЕК. Расскажите, что это за фонд такой — «Русфонд», и что за проект — «Кровь-5»?
М. и M. «Русфонд» — это один из крупнейших благотворительных фондов России, он существует уже более 20 лет. В его задачи входит помощь тяжелобольным детям, оплата счетов за их лечение и всего с этим связанного, что не покрывается государственным бюджетом.
Несколько лет назад в «Русфонде» стартовал проект по развитию регистра доноров костного мозга (КМ), а в прошлом году появилась платформа «Кровь-5». Это сайт, бюллетень для потенциальных доноров КМ.
Всего доноров в России чуть больше 100 000. Это очень мало по меркам того, каким вообще «должен быть» регистр, но, с другой стороны, это очень большая группа людей, которым, на наш взгляд, нужно какое-то средство коммуникации, которое собрало бы их в одном месте. На такой площадке они могли бы читать материалы о донорстве, высказываться сами, узнавать новости по теме, знакомиться с другими потенциальными донорами. Поэтому проект «Кровь-5», реализация такой площадки, с одной стороны популяризирует донорство, он для тех, кто хочет стать донором или просто интересуется этой темой, а с другой — он для своих, для потенциальных доноров. Материалы там очень разные — от диафильмов (да, как в детстве!) и короткометражных фильмов до больших серьёзных репортажей и социологических исследований, которыми как раз мы с Машей и занимаемся.
XX2 ВЕК. А почему этой темой надо интересоваться?
М. и M. Для людей, страдающих заболеваниями крови, неродственная трансплантация костного мозга может оказаться последним шансом сохранить жизнь.
Речь идет о лейкемии, апластической анемии и др. Но поиск донора, забор у него кроветворных стволовых клеток, их пересадка реципиенту — очень сложная и затратная задача. В отличие от донорства крови, которой существуют четыре группы, и поэтому легко найти донора, донорство костного мозга усложняется тем, что шансы встретить своего «генетического близнеца», т.е. того, кто может стать твоим донором, примерно 1 к 10000.
Сейчас доноров рекрутируют НКО, что-то собирают клиники. Единого государственного регистра и системы рекрутинга доноров нет. Поэтому регистров в России несколько. Число потенциальных доноров в них очень невелико — суммарно всего около 100 000 человек, и их не хватает, чтобы покрыть существующую потребность в пересадках. Для сравнения, сейчас в немецком регистре — 8,7 млн человек, в американском — 8,9 млн. Поэтому россиянам часто приходится закупать клетки КМ за границей, а это — огромные деньги, от 1,5 млн рублей. Трансплантант от российского донора обходится в три раза дешевле, в 500 тыс рублей — эти деньги уходят на анализы, наркоз, лекарства. Более того, вероятность найти совместимого донора среди соотечественников выше. И процент выживаемости после пересадки тоже выше, если она сделана от соотечественника.
Кроме того, вероятность, что донорский КМ подойдёт, совсем небольшая, поэтому донорство получается настолько ответственной вещью, что люди, которые вступают в регистр, должны хорошо осознавать, на что они идут, и что будет происходить потом. Может случиться, что вы сдали кровь, её протипировали, вас занесли в базу, и только через несколько лет вам позвонили и сказали, что есть совпадение, и нужно приехать в клинику. И очень важно, чтобы в этот момент вы не отказались. Недавно вот была история, что человеку вообще через 19 лет позвонили, после того, как он вступил в регистр.
Другими словами, есть смысл развивать донорство костного мозга в России, популяризировать, говорить, что костный мозг полностью возобновляем, что нет ничего страшного в донорстве. Важная миссия сайта «Кровь-5» — поддерживать мотивацию людей, которые вступили в регистр, рассказывать им про донорство, чтобы они не забыли, что они взяли на себя обязательство спасти чью-то жизнь, если нужна будет их помощь.
XX2 ВЕК. Насколько быстро КМ возобновляется? Вот у донора забрали какое-то количество КМ, какие последствия будут у человека? Ему нужно как-то готовиться к процедуре? Как это всё происходит?
М. и M. Всё это происходит так: сначала вы сдаёте кровь для вступления в регистр доноров костного мозга, потом пробирка с вашей кровью отправляется в лабораторию на типирование. Там определяется ваш фенотип и вы попадете в базу — в регистр доноров костного мозга. С этого момента вы — потенциальный донор. Когда тяжелобольному нужна пересадка, ему начинают искать донора по всей этой базе — сравнивают его фенотип с фенотипами людей, вступивших в регистр. Когда находится человек с таким же фенотипом — потенциальный донор — ему сначала предлагают сдать кровь на подтверждающее типирование. Если совпадение подтверждено, его просят приехать на медицинское обследование. Если донор здоров, ему предлагают на выбор два метода сдачи клеток костного мозга: можно сдавать КМ из тазовых костей — именно в тазовых костях самая большая его концентрация — под наркозом, это занимает около 40 минут, плюс время, которое вы проводите после процедуры под наблюдением врачей, это обычно 1—2 дня, или же можно сдавать клетки КМ из периферической крови. Это занимает 4—5 часов, у вас берут кровь из вены, она проходит через специальный прибор, где отфильтровываются клетки костного мозга, и кровь возвращается вам обратно. В течение недели перед этой процедурой донору делают уколы препарата, стимулирующего выброс стволовых клеток костного мозга в периферическую кровь.
В течение трёх недель КМ у донора восстанавливается.
Нужно сказать, что КМ у донора не забирают полностью, а берут только от 1 до 5 % этих клеток, и это не слишком влияет на самочувствие. Каждый по-разному может отходить от процедуры. Это зависит от организма. Наши журналисты, например, встречались с человеком, который через несколько часов после донации поехал играть в футбол. А кто-то говорил, что выходил работать на следующий день, но недомогание в течение какого-то времени оставалось. Одна женщина, которая стала донором, рассказывала, что “отходила” от процедуры примерно два дня — она себя чувствовала, как будто у неё легкая форма гриппа (она сдавала клетки костного мозга из периферической крови).
XX2 ВЕК. Расскажите про свои исследования. Какие мотивации движут донорами, что это за люди?
М. и M. Мы подумали, что в издании «Кровь-5» мы постоянно обращаемся к потенциальным донорам, но мы про них мало что знаем, и решили восполнить этот пробел. Мы провели два исследования. Одно из них было при помощи анкетирования, а в другом мы использовали глубинные интервью. Социологические исследования потенциальных доноров КМ в России до нас никто не проводил. Больше всего их изучают в США, подобные исследования также проводились в некоторых странах Европы, в Австралии, Японии.
Наше первое исследование было направлено на изучение портрета, демографических характеристик доноров. Мы выяснили, что большинство тех, кто вступает в регистр — это женщины, их 80 %. Средний возраст — около 32 лет. Это люди, у которых часто есть среднее и высшее образование, они работают специалистами или менеджерами в офисах, медицинскими работниками, инженерами, техническими специалистами, многие из них заняты в социальных сферах. Денег им обычно хватает, чтобы купить продукты и одежду, на крупные покупки вроде бытовой техники чаще всего приходится копить или брать кредиты. Часто они состоят в браке, у многих есть дети. В общем, с точки зрения их социального профиля, это не особенные люди, а самые обычные.
XX2 ВЕК. В каких регионах вы проводили исследования? Это были люди из разных регионов?
М. и M. Да, анкеты были разосланы потенциальным донорам по всей России. Ответили всего 347 человек из самых разных регионов. Составляя вопросы, мы хотели разобраться, откуда эти люди узнали о донорстве, и приедут ли они или нет, если им, например, завтра позвонят и спросят, могли бы они приехать. Также нас интересовало, какие факторы влияют на их желание или возможность приехать.
У нас получились «хорошие» результаты, потому что большинство доноров на подобные вопросы отвечали положительно — говорили, что они готовы приехать. Среди барьеров были такие: для женщин — с кем оставить детей на время отъезда; отпустят ли с работы; поддержат ли семья и друзья этот шаг. Интересно, кстати, что женщины о своей готовности приехать в клинику на процедуру донации отвечали более уверенно, чем мужчины. Также мы выяснили, что много людей участвует в разного рода благотворительности, многие назвали волонтёрство своим хобби.
Но после первого исследования осталось не совсем ясно, почему эти люди вступили в регистр, а также почему столько людей слышат о донорстве, но не все — вступают. Поэтому мы затеяли второе большое исследование — уже качественное, снова в разных регионах России. Мы решили встретиться с донорами и провести глубинные интервью — поговорить с ними про их мотивацию, про характер, привычки, про то, как они попали в донорство, как они о нем узнали. Мы также расспросили про их политическую активность, про участие в разных кружках, про их идентичности. Мы хотели знать о них всё. У нас были долгие интервью, и теперь мы будем публиковать результаты. Сейчас опубликовано одно исследование — о мотивации. Недавно вышел ещё текст о характере и взглядах доноров, тоже по итогам этого исследования.
Кстати, первый и важный пункт, который надо знать о донорстве КМ — это то, что это безвозмездный и альтруистический акт. В отличие от донорства крови, человек, который вступает в регистр или даже становится реальным донором, не получает ничего, кроме самого знания о том, что он кому-то помог.
XX2 ВЕК. Это так везде?
М. и M. Да, во всех регистрах мира. Донорам не полагается денежная компенсация. Донорство КМ — анонимно, безвозмездно, добровольно, это три главных принципа. Если бы было не так, то, например, возможно было бы вымогательство со стороны донора. Допустим, человек находится на грани жизни и смерти, и может быть так, что клетки КМ приживутся не сразу, или может понадобиться дополнительная пересадка. Но если вы знаете, что кому-то нужен ваш КМ, что тот человек умирает, то понятно, что он отдаст любые деньги за шанс выжить, и вы можете его начать шантажировать. Или может быть обратная ситуация, когда родственники больного будут оказывать давление на донора. Поэтому, согласно правилам, вы не можете знать, кого вы спасаете. Только через два года донор и реципиент могут встретиться. До этого они могут только обмениваться письмами через клинику.
В социологии считается, что чтобы понять причину какого-то поступка, мы должны прежде всего посмотреть на социальные круги человека, и то, какие практики в них приняты. Так, исследования в США показали, что потенциальными донорами иногда становятся члены религиозных групп. Для них вступление в регистр доноров КМ — это часть привычного поведения. Есть ожидание коллектива, что ты будешь этим заниматься. Опираясь на это, мы изначально предположили, что в России вступление будет характерно для участников студенческих коллективов и организаций. Но, как оказалось, в России всё это не работает. Решение вступить в регистр чаще всего принимается абсолютно индивидуально. Вплоть до того, что треть от потенциальных доноров не рассказывала о нём никому.
Самая распространённая называемая причина, почему люди становятся донорами КМ — это альтруистическое воспитание. Они говорили, что их «так воспитали, что надо помогать людям», что это было принято в их семьях, что у них была большая и преданная семья, что родители или бабушка с дедушкой учили их делиться, и информанты перенесли это во взрослую жизнь. Они поняли, что если они видят человека, который нуждается в помощи, нужно ему помочь.
Вторая распространённая причина — то, что они — эмпатичные и чувствительные люди (или говорят о себе так). Истории о тяжелобольных детях задевают их за живое, они не могут пройти мимо, и так же в других сферах. Они рассказывают, что по жизни чувствительны — если видят бабушку, которая не может купить хлеб, то они его ей покупают, если видят бездомного котика на улице, они его подбирают и относят в приют. Одна информантка сказала, что она «очень сердобольная». Вот они такие, сердобольные.
Для некоторых мотивация скорее рациональная — они считают, что это их моральный или даже гражданский долг, который они должны выполнить, чтобы исполнить свою функцию в обществе. Такие люди часто упоминали, что у них есть пунктик: «я вот это выполнил, уже что-то мне зачтётся», и постоянно похожим образом говорили о донорстве.
Для некоторых донорство становится способом выйти из привычного круга и рутины, потому что если люди работают в офисе, они могут не чувствовать своей значимости — что у них есть смысл жизни, высокая цель. И, становясь донорами, они восполняют эту нехватку.
Ещё некоторые говорили, что просто им несложно, они воспринимают донорство как «просто пошёл и сдал». Типа «у меня есть здоровый КМ, а у кого-то нет, и это не что-то, что требует больших усилий». Но мы подозреваем, что люди так говорят, потому что они на эту тему не особо рефлексировали.
И есть ещё люди — их мало, всего один человек в нашей выборке, но мы включили его в результаты исследования — которые говорили, что им интересно всё новое. Просто любопытно всё, в том числе и стать донором. В США эта причина была одной из самых главных — этакий дух авантюризма. А вот у нас была только одна женщина, которая назвала такую причину — она говорил, что ей интересно вообще всё новое, любые новые практики — она на них обязательно пойдёт, всё попробует. Важно, что если в итоге произойдёт совпадение, то она сказала, что обязательно поедет. «Вы поедете в клинику? Вы понимаете, что это ваше время, вам нужно будет на какое-то время уйти с работы, оставить обычную жизнь, поехать в другой город, пройти медицинское обследование?» — спрашивали мы. Она говорила: «Да, да, потому что это тоже что-то новое, мне интересно пройти все эти этапы и посмотреть, что это такое». В США люди с такой мотивацией были многочисленны, они говорили, что любят риск, что они экстремалы. Частично такой результат исследования был связан с тем, что респонденты, которые принимали участие в исследовании, были в числе первых доноров КМ в США. Там в 1986 году была запущена большая программа NMDP (National Marrow Donor Program), и в исследовании участвовали одни из самых первых людей, которые сдавали КМ, до них этого почти никто не делал. Поэтому они считали себя авантюристами.
В России всё совсем наоборот. Мы недавно опубликовали статью, в которой рассказываем о том, что в России потенциальные доноры — это скорее люди консервативные, они не любят соцсети, часто считают их злом, которое разобщает людей, не интересуются новыми технологиями.
Ещё у нас было предположение, что один из главных факторов, который влияет на желание вступить в регистр, — это то, что люди сами столкнулись в своей жизненной истории с похожими болезнями. Может, у них был человек, которому нужна была пересадка КМ. Но, как оказалось, это не самая значительная из мотиваций, она всегда дополнялась ещё чем-то. Доноры сами говорили, что «у меня, да, были родственники, которые болели раком, но это не самая главная причина, которая меня побудила вступить в регистр».
Наше следующее большое исследование будет в сентябре-октябре, в ноябре мы постараемся опубликовать результаты. Мы хотим поговорить с людьми об их страхах, так как с донорством связано много мифов. Очень часто, если просто рассказать человеку про донорство КМ, он сразу тебе ответит: «Нет-нет-нет, мне отрежут почку, ногу, меня убьют». Есть такое недоверие. Иногда в случае отказов врачи из клиник звонят и уговаривают человека пройти процедуру донации, и выясняют, что люди просто боятся и отказываются. И никакие попытки врача убедить не работают. Мы хотим поговорить с людьми, которые ничего о донорстве не знают, предоставить им информацию и посмотреть, как они на неё отреагируют. Потом нужно отдельно поговорить с людьми, которые на эту информацию отреагируют негативно.
