Хорошие новости: на русском языке появилась важная книга «Шанс на жизнь» — она о том, как врачи оперируют детей с врождёнными пороками до их появления на свет, пока не стало слишком поздно. Её автор, медицинская журналистка Оливия Гордон, рассказывает, кому впервые пришло в голову провести внутриутробную операцию, как определяется способность недоношенного малыша выжить и какие диагнозы на сегодняшний день поправимы. С позволения издательства мы публикуем отрывок из книги.
* * *
Несколько дней подряд я наблюдала за тем, как взволнованные родители стекаются в отделение фетальной медицины. Иногда они приводили с собой старших детей. Так странно было видеть их, несмотря на то что всё отделение было посвящено работе с детьми.
Всё же мир фетальной медицины представлял собой мир чёрно-белых снимков. Однажды профессор Анна Давид, одна из врачей, заметила: «Во время УЗИ ты каждый раз знакомишься с новым человеком. Каждый толчок ребёнка в утробе матери — большая загадка, а ты, как Шерлок Холмс, пытаешься её разгадать, узнать, что не так».
Как-то раз самый обычный день в отделении закончился искусственным прерыванием беременности из-за летальной скелетной дисплазии у плода: неразвитая грудная клетка не позволила бы ребёнку дышать.
— Приходится просто делать то, что нужно, — заранее объяснил мне один из докторов. — Мне не нравится прерывать беременность, однако я понимаю, что моей пациентке куда хуже, чем мне.
Тем же утром пришли и радостные новости для пары, беременной близнецами. Врачи подозревали у детей цитомегаловирусную инфекцию (распространённый вирус, который мог нанести значительный урон во время беременности). УЗИ патологии не выявило, а тот анализ крови, который показал наличие вируса, похоже, оказался ложным, но всё же доктора были готовы провести новые тесты.
— Думаю, это отличные новости, мы все знаем наш дальнейший план действий, — подбодрил пару мистер Пандья. Родители рыдали от облегчения.
Следом вновь пришло неприятное сообщение: у ребёнка на 24-й неделе обнаружили врождённую диафрагмальную грыжу. Органы брюшной полости оказались в грудной клетке и давили на несформированные лёгкие. Ещё один ведущий специалист, доктор Фред Ушаков, сообщил будущим матери и бабушке:
— Дела обстоят довольно серьёзно. Обычно в трети случаев ребёнок погибает, в вашем — шансы ещё меньше.
Двадцатипятилетняя девушка, беременная первенцем, входила в кабинет с улыбкой на лице, и даже после объяснений мистера Пандья, что шансы у ребёнка 50 на 50, она не растеряла оптимизма. Доктор тепло и ободряюще прикоснулся к ней. Она вышла от него бодрой и смеющейся.
— Стакан всё равно наполовину полон, — сказала её мать, с которой она приходила на осмотр.
— Да уж… Они наивны и даже не представляют, что происходит, — сочувственно произнёс мистер Пандья и, как только за девушкой закрылась дверь, добавил:
— Не думаю, что она на самом деле до конца поняла свое положение.
Другая акушерка вышла в приёмный покой к мужчине, взвинченному из-за длительного ожидания.
— Иногда люди злятся, — сказала Хилари. — Но дело в стрессе.
— Родители по-разному переживают плохие новости, — рассказал мне Пран. Для него общение с людьми в больнице являлось возможностью помочь им пройти сложный путь и разделить их эмоции, а также мотивацией встать утром в понедельник и прийти на работу.
Некоторые женщины получали обнадёживающие результаты обследований после того, как во время их первой беременности что-то шло не так (например, у эмбриона обнаруживалась серповидноклеточная анемия, или группа крови ребёнка вступала в конфликт с группой крови матери, или в утробе развивались сиамские близнецы, или у детей находили различные сердечные заболевания).
Некоторые приходили в больницу радостными и пожимали руки докторам, другие держались отстранённо и молчаливо.
Врачам приходилось принимать трудные решения в отношении родителей и детей в такой непростой период их жизни. Сара и Питер (обоим около 30 лет) приходили в отделение больницы каждую неделю, так как УЗИ на 20-й неделе беременности показало, что их малыш не растёт. Я слышала, как ведущие консультирующие врачи в области фетальной и неонатальной медицины обсуждали случай этого крохотного ребенка. Шла 26-я неделя беременности, и он весил 500 граммов. В целом это показывало его жизнеспособность, но Пиблз вздыхал: «Дело плохо».
В ординаторской врачи и акушеры обсуждали, что сказать родителям. Наконец неонатолог Шан Хардинг отвела пару в комнату, где им никто бы не помешал, и осторожно начала:
— Состояние плода становится тяжелее… Всё может стать еще хуже. Если мы промедлим, можем потерять его в течение следующих дней.
Сара с Питером оставались спокойны, было ощущение, что за них говорит адреналин.
— Да, конечно, мы понимаем, — стоически выдала Сара, когда доктор Хардинг объяснила, что наилучшим вариантом для них сейчас станет извлечение ребенка из утробы в ближайшее время. Тогда вероятность того, что он выживет, поднимется до 30%, а вероятность получить пожизненную инвалидность составит 50%.
— Признаться честно, я волнуюсь, — ответил Питер.
Доктор Хардинг, сохраняя спокойный, чуткий тон, попыталась его успокоить, сказав, что такая реакция вполне понятна.
— Я более оптимистично смотрю на вещи, — сказала Сара. Ей даже удалось улыбнуться — она старалась быть сильной.
Я видела множество женщин, направленных в эту больницу с предупреждением, что их дети, возможно, не выживут. Здесь же их отправляли на первое УЗИ и успокаивали, сообщая, что всё не так уж плохо. Врачи понимали, насколько сильно расстраивались родители, пока проходили исследования на различные аномалии, поэтому подбадривали их. «Сердце у вашего малыша прекрасное», — эту фразу мистер Пандья сказал матери, у ребёнка которой обнаружился плевральный выпот, жидкость вокруг легких — случай, похожий на тот, что был у моего сына. Я уже заметила, что Пандья умел верно оценить ситуацию, принять решение и объяснить происходящее родителям, несмотря на то что в фетальной медицине сложно было говорить о чём-то с предельной точностью.
— Я уверен: с вашим ребенком всё будет в порядке, — сказал Пандья родителям, а после уточнил для меня: — в нашем деле не может быть однозначности. Хороший врач — тот, кто хорош в предположениях.
И он оказался прав.
Из всех областей, возможно, именно в области фетальной медицины это проявляется особенно сильно: врачи спасают ещё не начавшуюся жизнь одного человека, работая при этом в теле другого.
На той неделе я вышла из отделения с ощущением, будто только что побывала в открытом космосе. Жутко было осознавать, что кто-то может находиться так близко к смерти, ещё не родившись. Но меня поразило и то, что эта область медицины давала шанс выжить — хотя бы некоторым — там, где почти не осталось надежды.
Позже я поинтересовалась у мистера Пандья результатами Эммы и Тома. Один из близнецов развивался с акранией, шансов у него не было. Операция предназначалась второму, именно его врачи пытались спасти.
К сожалению, он тоже не выжил.
— Когда исход плох, — как-то утром заметил мистер Пандья, — не только жизнь семьи переворачивается с ног на голову. Для нас это тоже не пустяковое дело. Ты знакомишься с родителями, и, когда видишь, что их ребёнок вот-вот умрет, что-то внутри тебя рушится. Начинаешь задаваться вопросом, всё ли ты сделал верно.
Поэтому открытки с благодарностями многое значат для врачей, даже после таких ужасных случаев. Тогда я осознала, что этот любезный доктор вовсе не был тем беззаботным любителем спорта, каким я его себе когда-то представляла, будучи его пациенткой. Они с женой и сами бывали «по ту сторону», когда проходили через две беременности, которые Пандья назвал «мучительными». Он стал отцом, который искренне может сопереживать своим пациентам в непростые времена.
Джоэл не выжил бы, родись он много лет назад. В одной из книг по неонатологии за 1945 год водянка просто описывается как «состояние, несовместимое с жизнью… Ребёнок или рождается мертворождённым, или умирает вскоре после родов». Даже если бы Джоэла зачали в год моего рождения, 1978-й, он бы всё равно погиб в утробе, его легкие не выдержали бы напора амниотической жидкости.
И всё-таки вот она я — мать прелестного, своевольного маленького болтуна, который просит сосиски на ужин каждый вечер и не может до конца определиться, какая змея ему нравится больше: древесная или тайпан.
Я приняла решение выяснить, как именно современная медицина помогла моему сыну появиться на свет…
Заказать книгу можно здесь: https://bombora.ru/book/58884/.
